Общественным инициативам прописали долгий путь Общественным инициативам прописали долгий путь спецпроект
Санкт-Петербург погода в Петербурге
Доллар 92.26
Евро 99.71
Юань 1.27

В России решили сэкономить на детях-инвалидах

 Фото: Алексей Куденко/РИА «Новости» Фото: Алексей Куденко/РИА «Новости» Жительница Магнитогорска Марина Нижегородова готовит обращение к руководству страны с требованием прекратить лишать больных детей инвалидности

Петиция, которую Марина Нижегородова опубликовала 8 февраля на портале Change.org и адресовала президенту России Владимиру Путину, уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову, сенатору Людмиле Боковой и чиновникам из министерства труда, - это настоящий крик души, который за два дня услышали и поддержали уже полторы тысячи россиян.

Петиция, опубликованная на портале Change.org, адресована президенту Владимиру Путину, уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову, сенатору Людмиле Боковой и чиновникам из министерства труда.

У пятилетнего сына Марины Даниила врожденное генетическое заболевание - адреногенитальный синдром (АГС) в сольтеряющей форме.

- Это заболевание не лечится и требует пожизненной заместительной гормональной терапии в виде каждодневного приема таблеток четыре раза в день строго по времени, - говорит жительница Магнитогорска. - При кризах у сына начинается рвота, потеря соли и обезвоживание. Ребенок может умереть  в течение часа, если ему не сделать укол.

Несмотря на тяжесть заболевания, необходимость постоянного приема лекарств и соблюдения мер безопасности, чтобы ребенок не получал травм и не нервничал, дабы не спровоцировать криз, инвалидность с Даниила сняли в октябре 2015 года. Решение о том, что мальчик с сольтеряющей формой АГС не является инвалидом, было принято в районном, областном и федеральном бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

- На комиссии смотрят на состояние ребенка на данный момент. Но ребенок скомпенсирован благодаря тому, что я вовремя даю ему лекарства. Чиновники понятия не имеют о тяжести заболевания моего сына, они думают: если он может самостоятельно ходить, есть, говорить, значит, он здоров. А то, что у него не работает один орган, им наплевать! - возмущается Марина Нижегородова.

Решение о том, что мальчик с сольтеряющей формой АГС не является инвалидом, было принято в районном, областном и федеральном бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

В соответствии с приказом Минтруда № 1024н от 17 декабря 2015 года, чтобы Даниилу присвоили инвалидность, он должен пережить не менее пяти кризов в год.

- Получается, если мой ребенок окажется в реанимации всего четыре раза за год, а не положенных пять, инвалидности ему не видать. Причем комиссии МСЭ не устраивают кризы, написанные мной и нашим лечащим врачом. Как мне сказали, если не было реанимации, значит, не было и криза! То есть мне, маме, как только у ребенка началась рвота, нужно вызывать скорую и смотреть, не предпринимая никаких действий, как умирает мой ребенок, чтобы его потом могли забрать в реанимацию. И таких предсмертных состояний у моего сыночка должно быть не менее пяти раз в год, чтобы их сочли кризами! А скорую в нашем городе можно ждать и полчаса, и час, и за это время ребенок может умереть, - говорит мама мальчика с сольтеряющей формой АГС, при которой нарушено 30% функций организма.

Как рассказала Марина Нижегородова «Общественному контролю», для того чтобы оспорить решение МСЭ в суде, у семьи пока нет средств. В ее семье работает только отец, Марина сидит дома, потому что на руках маленькая дочь и необходимо следить за тем, чтобы сын вовремя принимал лекарства. Воспитатели и медики в детском саду по закону не имеют права давать детям лекарства, поэтому женщине приходится самой это делать. То же самое будет, когда Даниил пойдет в школу.

- Инвалидность нам нужна для того, чтобы 1-2 раза в месяц посещать платного детского эндокринолога - в государственной поликлинике нашего города его попросту нет, а до областной ехать пять часов на машине. Помимо этого мы сдаем каждый месяц анализ на электролиты, так как при заболевании сына нарушен солевой обмен, и раз в три месяца - анализ на гормон 17-ОПГ. Естественно, все анализы платные, - объяснила Марина.

«Я понимаю родителей, которые считают, что с их детей несправедливо снята инвалидность, ведь государство лишило их того малого, что давал статус инвалида, и ничего не предложило взамен».

Жизненно необходимые для сына лекарства семья также покупает за свой счет, потому что чиновники от здравоохранения Челябинской области не могут им помочь, ссылаясь то на отсутствие препаратов в аптеках, то на отсутствие денег в бюджете.

- На лекарства уходит тысяча рублей в месяц. При этом польский препарат «Кортинефф» очень сложно достать в аптеках, я заказываю его через интернет с июля прошлого года. А канадский препарат «Кортеф» может и вовсе исчезнуть с российского рынка из-за санкций. Его аналог - преднизолон - вызывает задержку роста. В 2010 году «Кортеф» не прошел сертификацию в России, и весь 2011 год его не было. Мы были на преднизолоне. Выписали нас из областной больницы в два месяца. И за остальные 10 месяцев первого года жизни у нас было 14 реанимаций. «Спасибо» преднизолону. На «Кортефе» состояние стало лучше. Что мы пережили, просто не передать словами. Мы жили в больницах, - говорит Марина.

По словам Светланы Гусевой, возглавляющей некоммерческое объединение матерей (отцов)-сиделок «Матери мира», подобные Марининой истории в России случаются сплошь и рядом.

- Когда-то в России всех делали инвалидами, а недавно решили, что инвалидность необходима только тем, кто требует постоянного ухода, - сказала «OK-inform» Светлана Гусева. - И я понимаю родителей, которые считают, что с их детей несправедливо снята инвалидность, ведь государство лишило их того малого, что давал статус инвалида, и ничего не предложило взамен.

По мнению руководительницы «Матерей мира», чтобы человек без ноги действительно перестал быть инвалидом, ему надо поставить качественный биопротез, и тогда он имеет шансы на социализацию. То же касается и людей с другими особенностями здоровья - лишая их инвалидности, государство должно позаботиться об их социализации, которая возможна через реабилитационные и абилитационные меры, полагает Светлана Гусева. А Марине Нижегородовой она советует  «протоптать дорогу» в комитет здравоохранения и прокуратуру, поскольку при таких нарушениях, как у ее ребенка, государство обязано оказывать поддержку ее семье.

Материалы по теме
 
Человек города Человек города: Никита Евгеньевич, артист-кукловод, 28 лет Как вы оцениваете уровень своего образования?
Самое читаемое
Комментарии