Аутизм - не болезнь, а способ общения с миром

Свобода от социума

Зарубежные специалисты говорят о том, что поставить достоверный диагноз ребенку с аутизмом могут к двум годам, но чаще родители узнают о проблемах, когда малышу исполняется четыре года. В России же никаких достоверных данных нет, и абсолютному большинству семей приходится справляться с проблемами самостоятельно - часто «дети дождя» остаются вне официальной образовательной среды.

Например, в петербургской государственной системе образования есть только одна - и только начальная школа - детсад № 687 Центрального района («Центр реабилитации ребенка») непосредственно для детей с аутизмом. После четвертого класса выпускников ожидает две незначительно отличающиеся друг от друга коррекционные школы восьмого или пятого вида.

В современной педагогической литературе читаем, что в специальном (коррекционном) образовательном учреждении пятого вида обучаются и воспитываются дети «с тяжелой речевой патологией и связанных с этим особенностей психического развития». А специальное (коррекционное) образовательное учреждение восьмого вида - для детей с умственной отсталостью. Ни в одном, ни в другом случае ничего не сказано о детях с аутизмом.

Чаще всего ребенка с аутизмом общество воспринимает как невоспитанного, с неадекватным поведением. Такие дети «свободны» от социума, но внешние раздражители могут вызвать в них внутреннее сопротивление, перерастающее в агрессию, и, безусловно, имеет значение, кто и как общается сними. Ведь аутизм - не болезнь, а некое параллельное пространство, в котором ребенок прячется, как в раковине.

Точки соприкосновения

Известны случаи, когда дети с аутизмом демонстрируют исключительные способности. Пример: петербургский мальчик Яромир в нереально короткий для обычного ребенка срок изучил нотную грамоту, научился играть с листа сложную классическую музыку. К тому же у него обнаружились удивительные способности к изучению английского языка. «Он ищет способы общения с миром, и это надо поддерживать, хотя не всегда получается, - объясняет мама Яромира Наталья. - Помню, как мне говорили, что ребенок не сможет на протяжении долгого времени заниматься чем-то одним, и надо свыкнуться с мыслью, что он, например, никогда не выйдет на сцену. Но ведь и другие дети точно так же ищут интересные им точки соприкосновения с окружающим миром и людьми, и точно так же важно их понять».

Много лет практикующий в Санкт-Петербурге детский невролог Святослав Довбня считает, что даже если принять за аксиому то, что нет волшебной диеты, таблетки или процедуры, которая излечивала бы аутизм, неоспорим факт существования замечательных психолого-педагогических технологий, способных настолько изменить функционирование человека в мире, что мы и не догадаемся, что у него аутизм.

Увы, до 2015 года вообще не учитывалось число детей с аутизмом, а диагноз «ранний детский аутизм» ставился достаточно редко.

«Была распространена точка зрения, что специалисты имеют дело с разновидностью шизофрении, - напоминает руководитель отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии Минздрава России Анна Портнова. - Прорыв произошел в прошлом году, когда трем регионам - Волгоградской, Новосибирской и Челябинской областям был предложен пилотный проект, в рамках которого было опрошено 74 тысячи родителей. В итоге диагноз «аутизм» специалисты поставили 0,49% детей.

Научный подход

«То, что нашей стране необходимо масштабное национальное исследование распространенности аутизма, мы поняли давно, и у нас сложились тесные контакты с зарубежными коллегами, - рассказывает руководитель лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ Елена Григоренко. - Но мы периодически вступаем диалог о том, какую методику подсчета детей с аутизмом надо использовать именно в российских условиях. При подсчете нельзя никого упустить: точно знаем, что помимо образовательных и медицинских учреждений, нам предстоит отыскать адреса и постучаться в двери к так называемым "домашним" детям, то есть к тем, которые исключены из системы образования».

Для начала в Петербурге пилотным станет проект, который стартует сейчас на территории Приморского района. «Мы готовы работать с учеными, - поясняет начальник отдела социальной защиты населения администрации Приморского района Санкт-Петербурга Марина Емец. - В поликлиниках и образовательных учреждениях уже начат сбор определенной статистики, которая в дальнейшем поможет верно определить масштабы и направления помощи семьям с такими детьми. Надеемся, что следом за нами в проект включатся другие регионы».

«Чем раньше выявлена проблема, тем эффективнее мы расходуем государственные средства и тем качественнее жизнь детей с аутизмом», - подтверждает главный специалист-эксперт Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки России Таис Дацюк.

«За пять лет нашей работы накопился определенный опыт, и мы обнаружили общее в обращениях: в нашей стране не просто не оценены масштабы проблемы, а вообще мало что о ней известно, - считает президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», режиссер, сценарист Авдотья Смирнова. - Мировая наука говорит просто: для того, чтобы хотя бы что-то сделать, надо для начала понять, сколько у нас таких детей и какая им необходима помощь... Ведь как было с моей племянницей: медики и прочие специалисты несколько опоздали. К тому моменту как был поставлен диагноз, мы упустили время… Хорошо, что сейчас дело сдвинулось с мертвой точки. И мы надеемся активно помогать ученым - по мере сил и возможности, займемся взаимодействием власти, общества и научного мира, для того чтобы найти семьи, которые остаются в вакууме - один на один с проблемами и непониманием, и помочь им».

«В детстве, когда мне было страшно, приходил человек дождя и пел мне. Это был мой воображаемый друг. - И что с ним стало? - Ничего, я повзрослел...» - известная цитата из фильма Барри Левинсона «Человека дождя». Когда каждый из нас поймет, что это значит, мы поможем справиться с одиночеством и непониманием не только людям из параллельного пространства, но и самим себе.