Редкие заболевания стали частыми и неизлечимыми

Лечение пациентов с миопатией, саркомой, лейкозами и прочими заболеваниями из разряда «редких» – большая проблема для российской системы здравоохранения. Помочь такому больному зачастую не могут ни в бесплатной государственной больнице, ни в коммерческой клинике. К тому же редкие болезни (которыми, тем не менее, страдают сотни тысяч россиян) – чаще всего хронические, они не поддаются лечению. Но есть способы снизить симптоматику и продлить жизнь пациента. Как быть тем людям, которые оказались в такой сложной ситуации? Ответы на эти вопросы попытались дать «Общественному контролю» эксперты в области медицины и страхования.

Болезнь легче предотвратить, чем лечить

Число больных так называемыми редкими заболеваниями гораздо больше, нежели показывает статистика.

По словам представителя страховой группы АСК Татьяны Долининой, в Петербурге нужно решать проблемы дородового обследования.

– В западных странах скрининг проходит почти каждая женщина, причём за счёт бюджета города, – прокомментировала «Общественному контролю» Татьяна Долинина. – Такое комплексное обследование беременных необходимо, оно определяет наличие врождённых пороков развития. В России беременные женщины проходят его в 10% случаев и по собственному желанию, за свой счёт.

Число больных так называемыми редкими заболеваниями гораздо больше, нежели показывает статистика. Например, ежегодно 5 тысяч детей заболевает онкологическими заболеваниями.

– У моего внука обнаружили опухоль мозга, но спасли его за границей, а здесь бы он погиб, – рассказала Татьяна Долинина. – На лечение ушло около 3,5 млн рублей, а квота от нашего государства составляет всего 800 тысяч рублей.

Материалы по теме

56 тысяч болезней у 26 тысяч детей 

Маша умирает без лекарств 

250 тысяч, чтобы узнать, что вы здоровы 

Нет базы – нет соответствующего лечения

Эксперты объясняют сложности диагностики и лечения редких заболеваний отсутствием достаточной материально-технической базы в России.

– В России есть замечательные врачи, но важную роль играет технологический фактор, – высказал своё мнение «Общественному контролю» директор СК «Северная казна» Валентин Афанасьев. – В больницах не хватает койко-мест, а ДМС может решить проблему лишь частично. В России только 15 лет назад начала развиваться страховая медицина, а на Западе она работала уже 50 лет. Нужно время.

Впрочем, в программу системы страхования не входит диагностика и лечение редких заболеваний.

– Проблема в том, что лечение редких заболеваний требует вложения огромных денег, – объяснил главный специалист отдела медицинского страхования компании «Мастер-Гарант» Ольга Журавлёва. – Если эту проблему полностью возложить на «плечи» ДМС, то система просто лопнет, она не сможет существовать.

Благотворительный фонд – это выход?

По словам административного директора фонда «АдВита» Марии Славянской, большинство генетических анализов можно провести только в федеральных центрах. А что делать людям из глубинки?

Если даже объединить все благотворительные фонды города в одну систему, они не смогут помочь всем.

– Я сомневаюсь, что медицинскую помощь можно организовать таким образом, что всем будет хорошо, и всех вылечат и поставят на ноги, – сказала «Общественному контролю» Славянская. – В нашей стране врач получает преступно мало. И проблема не только в этом. Проблемы есть везде, в том числе и в США. Вот почему вопросы лечения редких заболеваний ещё очень долго не будут решаться без помощи благотворительных фондов.

Чтобы обратиться в благотворительный фонд за помощью, нужно предоставить необходимый перечень документов, в том числе справку, подтверждающую то или иное заболевание.

– Мы отказываем только тем людям, которые обратились не по адресу, то есть не по нашему профилю, ведь наш фонд специализируется на онкобольных, – объяснила Славянская. – Отказать можем и в том случае, если пациент настаивает на лечении за границей, а есть возможность вылечиться в России.

Но пока государство будет перекладывать лечение редких заболеваний на благотворительные фонды, проблема решена не будет.

– Если даже объединить все благотворительные фонды города в одну систему, они не смогут помочь всем, – признала Славянская. – Проблема намного шире, чем о ней говорят.

Материалы по теме

Новые лекарства от старых проблем 

Хороший врач вылечит и дешёвыми лекарствами 

Добровольцы подозревают, что их статус хотят использовать для отмывания денег 

Юлия Титова: «О благотворительности в России говорят «Кто б мне помог»