Депутаты попросили губернатора Петербурга 150 Га для кампуса СПбГУ Депутаты попросили губернатора Петербурга 150 Га для кампуса СПбГУ спецпроект
Санкт-Петербург +3 погода в Петербурге
Доллар 63.89
Евро 70.41
Юань 9.11

Смерть дочки ВИЧ-диссидентов должна изменить законодательство

 Фото из личного архива С. Агапитовой Фото из личного архива С. Агапитовой Маленькая Наташа, умершая в Петербурге из-за того, что родители отказывались от лечения, стала первой и, хочется верить, последней жертвой невежества одних и обюрокрачивания других. Детский правозащитник Светлана Агапитова рассказала «Общественному контролю» подробности этой трагедии

В последние дни августа в Петербурге скончалась 10-летняя Наташа - теперь уже можно назвать ее настоящее имя. Ребенок находился в терминальной стадии ВИЧ, точнее, уже СПИД. Весь последний год - с августа 2016-го - врачи боролись за ее жизнь, однако болезнь из-за упущенного времени оказалась сильнее. В результате организм Наташи оказался настолько истощен, что органы перестали справляться с нагрузкой.

Наташа родилась с ВИЧ, родная мать от нее отказалась, и девочку еще в младенчестве удочерила семья православного священника. Приемные родители знали о диагнозе, девочка состояла на учете в Центре СПИД. Первые годы все было хорошо: болезнь не прогрессировала. Однако спустя несколько лет врачи забили тревогу: анализы показали, что состояние ребенка ухудшилось и требуется курс антиретровирусной терапии. Но родители наотрез отказались и заявили, что будут лечить дочь сами. Отвезли Наташу в Германию на некие «нетоксичные методы лечения». По возвращении выяснилось, что ребенка кормили биодобавками, состояние малышки усугубилось. Тогда врачи Центра СПИД обратились за помощью к Уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой. Это было в 2014 году.

Светлана Агапитова: «И сейчас родители убеждены, что ребенок умер от лечения, а не от СПИД»

- Светлана Юрьевна, следственные органы ведут расследование всех обстоятельств этой трагедии. Проверяются действия врачей, правоохранительных органов, органов опеки. Но вот о вине родителей ничего не говорится. Разве не считается их отказ от медицинской помощи тяжелобольному ребенку преступлением или хотя бы неисполнением родительских обязанностей?

- Нет такого посыла, согласно которому можно обвинить родителей в ненадлежащем исполнении родительских обязанностей. В органах опеки утверждают, что это замечательная семья, где для детей (а семья многодетная, там есть родные и усыновленные дети) созданы все условия. Вплоть до того, как судом было принято решение о принудительной госпитализации, родители постоянно находились с девочкой. И потом в больнице мама была с ребенком, очень трогательно заботилась, и было видно, что она ее любит. То есть это не какие-то злыдни. До тех пор, пока не состоялся суд, они были уверены, что никакого вреда ребенку не наносят.

- Но сознательный отказ от медицинской помощи больному ребенку - разве это не вред?

- Тогда ребенок был в нормальном состоянии, ничего критичного не было и ничто не предвещало, что будет. Более того: у органов опеки тоже не было поводов выходить туда, у Центра СПИД не было объективных данных, что ребенок болен, а идти в семью и проверять состояние здоровья у них нет права. Требовать, чтобы ребенок сдал анализы - тоже.

- Даже когда социально опасное заболевание?

- К сожалению, да. После того как к нам в 2014 году обратились врачи Центра СПИД, мы собрали экстренное совещание с участием сотрудников прокуратуры, профильных комитетов, органов опеки, врачей и юристов, на котором приняли решение о выходе в суд с иском о принудительном лечении. Только суд доказал, что семья наносит вред ребенку, и обязал сдать анализы. Родители поехали в Федеральный центр СПИД в Усть-Ижору, сдали анализы, они оказались плохими, и врачи настаивали на немедленной госпитализации. Но семья подала апелляцию, затем поменяла место жительства.

- Апелляцию на решение суда лечить ребенка? Неужели они не понимали, что губят его?

- Я думаю, что и сейчас, если следственные органы будут работать с ними, родители будут убеждены, что ребенок умер от лекарств, а не от болезни. Да, такой вот когнитивный диссонанс. Даже когда девочка лежала в больнице, они постоянно говорили, что тебя не лечат, а калечат, и если ты умрешь - ты умрешь от лечения, а не от СПИД. Дремучий лес.

«Для нас это был первый случай такого яркого ВИЧ-диссидентства»

- Светлана Юрьевна, но уже было решение суда, были экспертные мнения. Почему нельзя было более оперативно отреагировать и принудительно побыстрее отправить девочку на лечение? Когда родители отказываются переливать кровь умирающему ребенку, суд выносит решение за считанные часы.

- Это когда речь идет о критической ситуации, когда все решают минуты. А здесь чисто внешне ребенок был здоров, что подтверждали сами родители. До районного суда не было доказательств, что ребенок болен. Родители уверяли, что с девочкой все нормально. Представители опеки - не врачи и не вправе ставить диагноз. Участковый врач тоже смотрит чисто внешне. У нас позиция невмешательства в семью, презумпция добросовестности, предполагающая, что родители исполняют свои обязанности осознанно. Любое медицинское вмешательство, прививки, медосмотр - только с разрешения родителей. Заставить лечиться можно только через суд. На основании чего их могли ограничить или лишить родительских прав? И это противоречие сыграло роковую роль.

- На основании того, что родители не предоставляют больному ребенку медицинской помощи.

- Для нас тогда это был первый случай такого яркого ВИЧ-диссидентства. Когда мы впервые собрались на совещание и решали, что надо идти в суд, сами себе задавали вопрос: «И что мы там скажем? Что у нас есть подозрение, что ребенку плохо?». А родители говорят, что все хорошо. К врачу они ходят - но не в СПИД-центр, а к своим врачам. Что его надо лечить? А мы его лечим, но по-своему. Анализы? Имеем право не сдавать. Потом эта апелляция… В результате получилось, что иск Центра СПИД был подан в марте 2015 года, а решение вынесено только в августе 2016-го. Было много ошибок, затягивания судов, почти полтора года шли процессы. Я обратилась с требованием разъяснить, почему так долго. И мне расписали: сколько было затребовано информации, экспертных оценок - вплоть до Минздрава, что на самом деле вредно, что опасно, какие последствия могут быть. Вроде все всё делали правильно, как положено, но время упустили.

В Петербурге 10 ВИЧ-диссидентских семей, но беременных диссиденток еще больше

- После смерти Наташи что-нибудь изменится?

- Начало меняться еще до ее гибели. В июне 2017 года у нас было очередное межведомстенное совещание, посвященной этой проблеме. Центр СПИД выпустил методички, к делу подключили инспекцию по делам несовершеннолетних. Они готовы даже по косвенным признакам определять, когда семья может быть признана находящейся в социально опасном положении, и давать добро органам опеки на экстренные меры. В некоторых субъектах такое уже есть, вопросы решаются за считанные часы.

- И что будет? У родителей-ВИЧ-диссидентов будет легче изымать детей?

- Сначала будет временное ограничение в родительских правах, если не поможет - дело передается в суд на лишение. Но сначала с такими семьями работают психологи - если состоящий на учете ребенок не приходит на анализы. Если это не помогает, обращаются в органы опеки и комиссии по делам несовершеннолетних. По нашей информации, из 10 активных ВИЧ-диссидентских семей Петербурга пять уже согласились на лечение детей. Но у нас еще есть беременные ВИЧ-инфицированные, которые также категорически отказываются от лечения. То есть они сознательно родят ВИЧ-инфицированных детей, нанося им тем самым вред. Но нет статьи, чтобы заставить принимать терапию. Потому что у нас ребенок считается ребенком только с момента рождения.

- Что еще необходимо сделать органам власти, чтобы изменить ситуацию?

- Процессы в судах должны идти максимально быстро, а решения судов приниматься к немедленному исполнению. Мы обращались к председателю Городского суда с просьбой максимально ускорить процесс, если речь идет об угрозе жизни и здоровья ребенка. Сейчас этот алгоритм работает - решения принимаются за два-три заседания. Такого, чтобы два года никто ребенка не видел - такого больше быть не может.

- Получается, что маленькая Наташа своей смертью заставила взрослых пошевелиться…

- Для всех этот печальный опыт был первым. Теперь нам алгоритм понятен. Тогда мы не могли представить, как родители могут нанести вред своему ребенку. Они нормальные адекватные люди. Но они почему-то решили, что АРВ-терапия нанесет ребенку вред. Но папа у них вполне продвинутый, мог бы хотя бы в интернете прочитать про это.

- Вы виделись с родителями Наташи?

- Только в больнице. Мы, по сути, вообще не имели права участвовать в этой истории - разве только как координирующий орган. Могли участвовать только Центр СПИД и органы опеки, так как тут медицинская тайна и тайна усыновления.

- Вы пытались спасти Наташу три года, и не спасли… Обидно?

- Многое удивляет в этой истории. Я не могу понять родителей. Но, мне кажется, их позиция не поменялась. Они по-прежнему уверены, что дочку убили лекарства, а не СПИД. СМИ сообщают, что приемный отец Наташи - священник Георгий Сычев, сотрудник Отдела по взаимодействию с казачеством Санкт-Петербургской епархии РПЦ МП и настоятель трех храмов Санкт-Петербурга: храма в честь иконы Божией Матери «Неопалимая Купина» на Лесном проспекте; по совместительству - храмов Св. царицы Александры в Больнице имени Ф. П. Гааза и Св. Александра Невского в СИЗО № 1 регионального УФСИН «Кресты».

Также известно, что Петербургская Епархия официально отрегировала на эту трагедию. Там призвали не проводить параллелей между православием и ВИЧ-диссидентством. Как сообщается на портале «Православие и мир», «Церковь на самом деле стремится развеивать предубеждения, связанные с отказом от профессионального лечения в случае, когда это необходимо. Конечно, когда есть диагноз ВИЧ, лечить его, безусловно, необходимо, и оправдывать отказ религиозными взглядами не следует», - сказала руководитель сектора коммуникаций Санкт-Петербургской митрополии Наталья Родоманова.

Сейчас Санкт-Петербургская епархия ожидает достоверных сведений о причине смерти ребенка. Есть предположения, что церковь может принять собственные санкции в том случае, если будет доказана смерть Наташи из-за упрямства ее родителей.

Материалы по теме
 
Человек города Человек города: Наталья, учитель, 34 года Нужна ли в интернете цензура?
Комментарии
Яндекс.Метрика