Общественным инициативам прописали долгий путь Общественным инициативам прописали долгий путь спецпроект
Санкт-Петербург погода в Петербурге
Доллар 92.26
Евро 99.71
Юань 1.27

Потому что жизнь - борьба

 Фото: Денис Тарасов/OK-inform Фото: Денис Тарасов/OK-inform Жительница Петербурга Светлана Гусева, воспитывающая сына-инвалида, любит повторять, что за все в жизни надо бороться. О том, что бывает, если не сидеть сложа руки, читайте в интервью, которое руководительница проекта «Матери мира» дала «Общественному контролю»

- Светлана, ваш пример должен вдохновлять других родителей особых детей. Что бы вы им посоветовали в первую очередь?

- Многие, столкнувшись с бедой, опускают руки и замыкаются в себе. Но это неправильно. Если вы получили отказ в первой инстанции, идите выше, пока не добьетесь того, чтобы ваши законные права соблюдались. Вы несете ответственность за свое дитя, и вы сами - далеко не ребенок, которому сказали, что нельзя конфетку, он заплакал и ушел. Делать за вас никто ничего не будет, это ваша личная проблема, и только от вас зависит, получите вы помощь от государства или нет. Отказали в районе - идите к городским чиновникам, отказали там - обращайтесь в прокуратуру, судитесь, пишите федеральным властям, не сдавайтесь. И узнавайте, как живут другие люди, оказавшиеся в такой же ситуации, учитесь, развивайтесь, верьте в себя…

- Но ведь у нас социальное государство, которое гарантирует помощь инвалидам. Почему же, чтобы ее получить, необходимо потратить кучу сил, времени и нервов?

- В нашей стране замечательные законы. Но в кабинетах сидят люди, которым свойственно ошибаться, и, чтобы быть услышанным, порой нужно пройти не одну инстанцию... Но я никогда не ругаю наше государство, потому что как ты к нему относишься, так и оно к тебе. Я знаю, что я, не оставив своего ребенка в детском доме на пожизненное содержание государства, имею определенные права и могу их отстаивать любыми законными способами. И я это делаю, рассылая письма в различные комитеты, министерства и ведомства, вступая с чиновниками в диалог, устраивая одиночные пикеты. Все это законно и, поверьте, дает результаты.

- С чего началась ваша борьба за свои права и права сына Левы?

- После рождения Лева пробыл два месяца в реанимации, и каждый день медики мне говорили, что он «овощ» и его надо оставить на попечении государства. Но я не могла отказаться от родного сына, и меня поддержала семья, что очень важно… Выйдя из больницы, я пошла в Пенсионный фонд, где узнала, что Льву полагается пособие по инвалидности в размере 5 500 рублей ежемесячно, а мне, как матери, ухаживающей за ребенком-инвалидом, - 1 200 рублей в месяц. Мне показалось это несправедливым, ведь Леве требуется пожизненный уход, и ни о какой другой работе для меня и речи быть не может. Моя работа по уходу за тяжело больным сыном приравнена к трудовой деятельности и является социально значимой. А мне предлагают за нее 1 200 рублей в месяц, а после 50 лет - минимальную социальную пенсию? Отсидевшие 30 лет в тюрьме преступники выходят на свободу и получают столько же... В общем, это неправильно, подумала я. Я начала собирать трагические истории о том, как в России живут родители глубоких инвалидов, писала о них в министерство здравоохранения и министерство труда и соцзащиты. И в ходе переписки у меня родилась идея закона, который бы улучшил наше положение.

- Что это за закон?

- Я предложила придать статус матерей или отцов-сиделок с минимальной зарплатой и пенсионными отчислениями родителям, которые в трудоспособном возрасте были вынуждены отказаться от любой другой работы, кроме пожизненного ухода за детьми, страдающими множественными тяжелыми заболеваниями. В нашей стране, где вся «социалка» строится на статусах, мое предложение было услышано и одобрено. Сначала в январе 2012 года в Петербурге вступил в силу закон, выделивший детей-инвалидов с особыми потребностями в отдельную категорию и гарантировавший их родителям ежемесячные выплаты в размере 10 тысяч рублей с последующей ежегодной индексацией. В 2013 году, благодаря созданной в Петербурге общественной организации матерей-сиделок «Матери мира», на федеральном уровне удалось добиться и повышения пособия родителям по уходу за ребенком-инвалидом до 5 500 рублей. Сегодня, ухаживая за сыном, я, как и 2 500 тысячи других петербургских родителей, воспитывающих детей-инвалидов с особыми потребностями, получаю от государства социальную выплату почти 30 тысяч рублей. Она включает пенсию, выплату по уходу и региональное пособие для детей с особыми потребностями.

- Такие выплаты только в Петербурге?

- К сожалению, пока да. Но несколько лет назад ко мне пришла идея, как улучшить жизнь таких же родителей в других регионах России. Для этого нужно реформировать систему обязательного социального страхования. Ведь, согласитесь, от рождения ребенка-инвалида никто не застрахован, и это может быть признано страховым случаем, как и производственная травма, из-за которой человек лишается дееспособности. Так почему бы не делать небольшие ежемесячные отчисления с зарплат рабочих на такой страховой случай? В День Конституции 2014 года я передала свое предложение в Минтруда. В июне 2015 года мою идею о том, что в России требуется страхование ухода, представили на Петербургском экономическом форуме президенту Владимиру Путину. Глава государства ее одобрил, и в прошлом году Минтруда приступило к разработке новой социальной возможности для граждан. Правда, инициатива представлена как министерская, но для меня это не столь важно.

- То есть вы хотите сказать, что любой может предложить государству свой законопроект, и, если повезет, он превратится в закон?

- Грубо говоря, да. Просто этой возможностью мало кто пользуется. Но мой опыт показывает, что все реально. Главное - понять, что, если тебе что-то не нравится, ты можешь предложить что-то взамен. Свое предложение в министерство я передала на двух листах формата А4, на одном из которых было написано, почему изменения важны для меня и таких же, как я, граждан, коих в стране 2 млн человек. А на втором листочке написала «грязную» формулу расчета, вывести которую мне помогло экономическое образование. Но, в общем, все просто, лаконично и понятно тем, кто сидит наверху.

- Светлана, это замечательно, что благодаря тому, что вы не молчите и боритесь за свои права, вы получаете весомую господдержку. Но что будет с Левой, когда вас не станет? Он же не сможет вступать в диалог с чиновниками…

- Это очень больной вопрос, который волнует многих. Мне звонят мамочки, которым уже много лет и которые пребывают в отчаянии от того, что скоро их не станет и за их больным уже взрослым ребенком некому будет ухаживать - и он погибнет в интернате… И недавно у меня родилась идея о формировании в России института неродственных опекунов для взрослых тяжелых инвалидов, благодаря которому можно будет уйти от интернатов через 20 - 30 лет. Если вкратце, то по аналогии со школами приемных родителей кандидаты в неродственные опекуны будут проходить специальное обучение, после которого возьмут взрослого инвалида в свою семью, чтобы ухаживать за ним и получать за это такую же зарплату, как получали матери или отцы-сиделки. Либо неродственный опекун проживает в квартире инвалида, ухаживая за ним и получая прожиточный минимум и какие-то льготы вроде бесплатного проезда. Последний вариант, как мне кажется, подошел бы многим, ведь не придется платить за съем жилья. Но чтобы все это реализовать, необходимо проработать все детали и провести реформу ухода… Мне кажется, все реально!

Светлана Гусева верит, что все, что посылается человеку свыше, ему по силам пережить и пойти дальше. Она очень часто повторяет, что за свое счастье и благополучие надо бороться, и заражает оптимизмом окружающих. Жалеет только о том, что, добившись чего-то для своей семьи, люди часто останавливаются на этом, а ведь могли бы объединиться с «товарищами по несчастью» и горы свернуть… Пока приходится их двигать самой. Но сказать, что в одиночку, было бы неправильно. Самую большую поддержку Светлане оказывают муж, мама и сын Лева, который растет улыбчивым и общительным мальчиком.

Фото Дениса Тарасова.

 

Материалы по теме
 
Человек города Человек города: Дарья, финансовый аналитик, 32 года Революция - двигатель прогресса?
Самое читаемое
Комментарии