Депутаты попросили губернатора Петербурга 150 Га для кампуса СПбГУ Депутаты попросили губернатора Петербурга 150 Га для кампуса СПбГУ спецпроект
Санкт-Петербург +8 погода в Петербурге
Доллар 63.95
Евро 71.13
Юань 9.03

Почему матери отказываются лечить детей

 Фото из личного архива Е. Воронина Фото из личного архива Е. Воронина Недавняя смерть десятилетней девочки от СПИДа в Петербурге стала шоком как для медиков, так и для общества в целом. Почему матери отказываются лечить детей? Кто такие ВИЧ-диссиденты, откуда они взялись и что с ними делать? Об этом в интервью «Общественному контролю» рассказал Евгений Воронин - главный врач единственной в нашей стране детской больницы для детей с ВИЧ, главный внештатный специалист Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции

- Откуда берутся ВИЧ-диссиденты, публично доказывающие, что ВИЧ/СПИДа нет, и как с этим быть?

- Трудно поставить общий диагноз ВИЧ-диссидентству и нереально перевоспитать всех, кто настаивает на том, что ВИЧ/СПИДа нет. Примерно 10% женщин могут отказаться от лечения после «промывки мозгов», поэтому с таким явлением надо бороться на правовой основе. ВИЧ-диссидентство чаще всего не связано с религиозными и прочими взглядами, но их утверждения крайне опасны. А их появление в Сети - это, по сути, интернет-терроризм, потому что люди, узнав о любой серьезной болезни (онкологии, например) склонны сначала к отрицанию, им проще думать, что это миф.

- Что делать, когда мать отказывается лечить ребенка?

- Некоторых родителей приходится по три-четыре года убеждать в том, что детям необходимо лечение, и в более чем 90% случаев нам это удается. Часто помогает, когда в стационаре мама видит рядом ребенка с таким же, как у ее дочки или сына, диагнозом и замечает позитивные перемены после приема препаратов.

- Как медики понимают, что пациент отказался от лечения, если это пытаются скрыть?

- Самые объективные для нас показатели - медицинские: состояние иммунной системы, клетки. Понятно, что при этом ребенок должен быть под наблюдением. Очевидна грань, когда мы должны экстренно реагировать - иммунодефицит прогрессирует и убеждение тут ни при чем. Второй показатель - вирусная нагрузка. Мама может вам говорить, что дает препараты, а мы видим, что нагрузка остается на прежнем уровне. Недавно у нас был такой случай: четырнадцатилетняя девочка прятала лекарства - подростки, как правило, не хотят признавать диагноз, а ежедневный прием препаратов - постоянное напоминание. Родители были уверены, что дочь их принимает, а мы обнаружили высокую вирусную нагрузку. Постепенно, ценой немалых усилий, удалось убедить ребенка в том, что лекарства - спасение.

- Часто ли СПИД-центрам, когда речь идет об отказе от лечения детей, приходится подключать суды?

- Не слишком, но случается. Мы выяснили, что в большинстве случаев итогом обращений в суды становятся постановления, поддерживающие позицию медиков. Лишь в пяти случаях из 22 центры по лечению СПИДа проиграли суды о необходимости восстановления лечения ВИЧ-инфицированных детей. Практика подтверждает: если ты полон решимости защитить ребенка, подключаешь все имеющиеся для этого ресурсы (органы опеки, комиссию по делам несовершеннолетних) - результат будет. А что касается законодательства, то с ним надо работать - добиваться более упрощенного обращения в судебные органы и оперативного разбирательства таких дел.

- ОК-информ пытался при помощи правозащитников разобраться в причинах смерти петербургской девочки. А в работе медиков что-то изменилось после трагического случая?

- Мы просим СПИД-центры не просто прислать нам информацию об отказах от терапии - готовить отчеты о том, что предприняли медики для того, чтобы этого не произошло. Надо четко понимать, что ответственность за состояние ребенка лежит и на нас. К сожалению, умершую только что в Петербурге девочку не вернешь, но хотелось бы, чтобы это был последний такой случай. Мы были в шоке, когда узнали о случившемся. Ведь современная медицина полностью подготовлена к тому, чтобы дети с таким диагнозом жили.

В начале девяностых годов, когда не было перинатальной профилактики, ВИЧ передавался от матери ребенку практически в половине случаев, и 50% детей не доживали до двух лет. Эти времена мы навсегда оставили позади. Тогда многие полагали, что дети с ВИЧ могут жить недолго, а мы всеми силами старались это мнение опровергнуть.

- Какие регионы сегодня остаются наиболее пораженными ВИЧ?

- Кемерово, Оренбург, Свердловск, Самара, Саратов, Нижний Новгород, Петербург, Ленинградская область. В нашей стране 10 регионов дают практически 50% заболеваемости, однако не стоит забывать и об остальных. Не должно быть упущенных возможностей: если уже в первичном звене - поликлинике - у врача есть подозрения на ВИЧ, он должен рекомендовать обследование.

- Что делают на федеральном уровне для снижения опасности эпидемии ВИЧ?

- Есть государственная стратегия, предполагающая постоянную оценку ситуации. Первый шаг - информированность населения, которой в нашей стране способствует акция «Стоп ВИЧ/СПИД» - по масштабам ей нет аналогов в мире. В этом году ее результат - два миллиона обследований за неделю. Алгоритм понятен: знайте, защитите себя, пройдите обследование. На поздних стадиях ВИЧ-инфекции у нас выявляется 26% обследуемых (для сравнения: в европейских странах этот показатель - 40-50%). Работаем над улучшением качества тестирования. И еще одно важное направление - поддержка особенно уязвимых групп.

- Как вам удается устраивать детей с ВИЧ в семьи?

- В начале двухтысячных в семьях оказались первые наши «отказные» дети (пятеро из трехсот). Принимали их, преимущественно, наши сотрудники. Но могу утверждать, что еще до этого, в девяностые годы, у нас было понимание того, что полностью реализовать себя ребенок способен только в семье - ни одно казенное учреждение, а тем более - больница, не может по-настоящему стать для него домом. При своевременном выявлении и лечении он может жить абсолютно так, как любой ребенок без ВИЧ. Тогда предстояла сложная задача донести это до социума.

- Но дети не могли ждать...

- Вот именно: помимо медицинского диагноза, их положение отягощали социальные проблемы. Например, были первые пациенты из Волгограда, Ростова-на-Дону и Элисты, которых к нам привозили в самом начале эпидемии - даже медицинские работники опасались к ним подходить, не зная, с какой инфекцией имеют дело.

Нам приходилось преодолевать не просто «дефицит общения» - перешагивать пропасть, чтобы наверстать время, упущенное для нормального развития ребенка. Помню, как главный инфекционист Петербурга, научный руководитель нашего центра Аза Гасановна Рахманова (на днях ей исполнилось бы 85 лет), среди наших первых пациентов выбрала самого тяжелого двухлетнего ребенка, который даже не мог глотать, и стала заботиться о нем. Помогла найти хороших специалистов - психолога и социального работника. Малыша удалось спасти, и сегодня этот 16-летний человек живет нормальной, полноценной жизнью.

- Детям надо было выбираться из «раковины», общаться с миром…

- Конечно, старались наладить общение с медийными людьми: актерами, писателями и так далее. У нас бывал Макаревич, к детям приезжала Лолита, они были в гостях в театре у всеми любимой актрисы Алисы Фрейндлих. Со временем, при участии разбирающихся в проблемах ВИЧ журналистов, отношение к нашим детям менялось, порожденный незнанием страх отступал, но в семьи их по-прежнему не брали. Самого сложного «отказного» ребенка взяла к себе наш психолог Наталья - на тот момент ей было двадцать лет. С нее-то все и началось: она стала искать варианты усыновления, независимо от диагноза, разбираться в этих проблемах, и выяснилось, что многие люди, действительно озадаченные поиском своего ребенка, диагноз воспринимали как нечто, с чем надо учиться жить.

- В вашей больнице не осталось «отказников». Лет пятнадцать назад мы шутили, что будет время, когда вы останетесь без работы…

- Пока без работы не остаюсь, хотя «отказников» действительно не осталось. Недавно нам привезли ребенка с Чукотки, и того в течение двух месяцев определили в семью. Значит, позитивные изменения в обществе происходят.

Материалы по теме
 
Человек города Человек города: Леха, студент, 19 лет Как вы оцениваете уровень своего образования?
Комментарии
Яндекс.Метрика