Доктор Воронин: Дети будут жить, а СПИД умрет
Таково мнение главврача единственной в нашей стране детской больницы для детей с ВИЧ, руководителя Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей, главного внештатного специалиста Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, доктора медицинских наук, профессора Евгения Воронина.
- Больница в Усть-Ижоре под Петербургом была открыта в 1879 году, но в качестве Республиканского клинического центра по ВИЧ-инфекции стала работать с 1991 года, - напоминает он. - Организация нашего Центра была связана с внутрибольничной вспышкой ВИЧ-инфекции в детских больницах Юга России. Тогда от нее пострадали 272 ребенка. Эффективного лечения в тот период не было - и мы боролись за каждый день жизни ребенка.
- Тогда ведь и самые опытные медики не понимали, с чем имеют дело…
- Да, вы правы, это были удивительные врачи, врачи, о которых пишут книги, врачи, посвятившие всю свою жизнь спасению детей. Когда они впервые столкнулись с ВИЧ-инфицированными детьми, они хотели их спасти, вылечить, но это было невозможно. Они очень поддерживали матерей ВИЧ-инфицированных детей, которые боролись не только за жизнь своего ребенка, но и против предрассудков общества в отношении ВИЧ-инфекции.
- Когда у детей появился реальный шанс на спасение?
- В 1996 году на Международной конференции в Ванкувере прозвучало заявление о том, что появилась комбинированная антиретровирусная терапия, которая позволяет перевести ВИЧ-инфекцию из разряда смертельных в хроническое заболевание, и примерно через год после этого наши дети стали эту терапию получать. В начале они вынуждены были принимать до 30 таблеток в день, причем каждый прием необходимо было запивать литром воды. С тех пор ситуация кардинальным образом изменилась: сейчас, когда слышу об усталости от терапии, низкой приверженности лечению, вспоминаю то время. Ни о чем таком не было речи - появился шанс на спасение, и число таблеток не имело значения. Главное - остановить смерть. Безусловно, надо стремиться к тому, чтобы прием препаратов был максимально удобным, и мы идем в этом направлении.
- Как сейчас живут те, кого спасли?
- Многих детей в 1997-98 годах мы брали на терапию, когда у них была уже стадия СПИДа, и у части из них не удалось полностью восстановить иммунитет, но более 75% из них имеют сегодня неопределяемый уровень вирусной нагрузки и живут нормальной, полноценной жизнью, хотя инфицированы ВИЧ уже более 28 лет. Шестнадцать девочек (сейчас им по 30 лет) родили своих детей, и благодаря перинатальной профилактики их дети здоровы.
- В стенах Республиканской инфекционной больницы за годы ее существования лечение проходили сто «отказных» детей. Скольких удалось определить в семьи?
- Восемьдесят из ста - то есть 80%. Это хороший результат, и связан он с тем, что у нас с самого начала была установка на устройство ребенка в семью, потому что только в семье ребенок может полностью себя реализовать. В начале 2000-х, когда появились первые отказные ВИЧ-инфицированные дети, из-за существовавших предрассудков Дома ребенка отказывались их принимать. Эти дети вынуждены были жить в инфекционных отделениях. Понимая, что у детей с ВИЧ есть хорошие перспективы с медицинской точки зрения и им необходима педагогическая, социальная, психологическая поддержка, мы открыли специализированное отделение. Условия в нем были максимально приближены к домашним, но заменить ребенку семью даже самое универсальное учреждение не может. Поэтому с самого начала была нацеленность на устройство детей в семью. Нам это удалось. Удалось это и специализированному Московскому дому ребенка. Главное - исходить из интересов ребенка.
- Как преодолевали «стигму»?
- Нам очень помогли журналисты. Они делали акцент не на заболевании, а на том, что это обычные дети. Нас поддержали многие очень известные и уважаемые люди: Алиса Фрейндлих, Мстислав Ростропович, Андрей Макаревич и др. Большую поддержку нам оказал Всемирный клуб петербуржцев, президентом которого является директор Эрмитажа Борис Михайлович Пиотровский. Ситуация с устройством детей в семьи кардинально изменилась благодаря молодому психологу Наталье, которая тогда работала на отделении для отказных детей. Она взяла шефство над самым тяжелой девочкой, постепенно привязалась к ней и решила удочерить. Она стала выходить на людей, связанных с усыновлением, - так появились контакты, которыми со временем воспользовались и мы.
- Какие случаи усыновления вам наиболее памятны?
- Я благодарен без исключения всем принимающим семьям. Некоторые приходили и говорили, что их дети уже выросли, но они чувствуют в себе силы и имеют возможность помочь кому-то из наших «отказников». Как-то приехала в больницу девушка-корреспондент - снимать репортаж. По возвращении домой, поскольку это был один из первых ее сюжетов на центральном телевидении, показала материал родителям, которым в то время было около 50 лет. В сюжете она рассказывала о пятилетнем мальчике, очень ответственном - сопереживание и справедливость, видимо, были даны ему от рождения… Звезды так, видно, сошлись, что через неделю ко мне пришли родители журналистки и сказали: «Это наш мальчик». И, знаете, тот ребенок внешне - весь в приемного отца.
- Известно, что чаще всего приемные родители претендуют на маленьких-хорошеньких, и за бортом остаются дети постарше…
- У нас, к счастью, был уникальный даже для детей без диагноза случай, когда взяли четырнадцатилетнего мальчика. Отличный футболист от природы, он, если бы не ВИЧ, мог добиться больших высот в этом виде спорта. Удивительно добрый. Мне запомнилось, как однажды я попросил ребят рассказать о своем самом заветном желании. Один сказал, что хотел бы вырасти и стать богатым, другой пожелал, чтобы вылечился один из наших ребят с ДЦП и мог бы на равных со всеми гонять мяч на футбольном поле, а этот мальчик замолчал ненадолго, подумал и неожиданно признался: «А мне ничего не надо, я хочу только, чтобы меня любили». Его приняли в семью молодые супруги, у которых уже был один ребенок. И он счастлив.
- Для вас, как я понимаю, все дети уникальные…
- Пожалуй, вы правы. Помню, к нам поступил отказной ребенок в тяжелом состоянии. Его звали Иван. В два года не только из-за болезни, но и из-за крайней запущенности (долгое время с ним никто не общался) он был на уровне развития годовалого ребенка. Медики считают, что такое отставание компенсировать практически невозможно. Когда Иван подрос, он оказался трудягой: все дети поиграют и уйдут, а он будет собирать игрушки, пока не соберет все до одной. При участии специалистов он постепенно догонял сверстников. Его взяли в семью за полгода до школы: приехали супруги, сказали, что фотографию мальчика увидели в числе прочих на нашем сайте. Я позвал ребенка, когда родители были у меня в кабинете (обычно в таких ситуациях звал детей попить чай, поговорить), сказал, что здесь случайно оказались мои знакомые… Когда мальчик вышел, в глазах потенциального отца, внешне напоминающего брутальных голливудских актеров, заблестели слезы…
- Вы первые в России организовали лагеря отдыха для детей с ВИЧ-инфекцией?
- Не только в России. Дети из нозокомиальных очагов не посещали детские учреждения и не общались со своими сверстниками. Разве что в отделениях медицинских учреждений. Но детство есть детство, и мы решили организовать для них на базе нашего Центра лагеря отдыха, чтобы они могли отвлечься от болезни, пообщаться, понять, что они не одиноки. Уже с начала девяностых организовывали базы отдыха для таких детей. Вслед за нами аналогичную практику стали развивать в Англии и Америке.
- Только что прошла Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД», организованная Фондом социально-культурных инициатив. Каково ее значение?
- Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД», на мой взгляд, является уникальной. Она повышает информированность общества о проблеме ВИЧ-инфекции, способствует снижению стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, позволяет большему количеству людей, в том числе и не относящих себя к какой-либо из групп риска, узнать свой ВИЧ-статус.
Особенно важно, что акцент в акции сделан на молодежь. На мой взгляд, именно молодежь благодаря своей энергетике, отсутствию предрассудков может кардинально изменить отношение общества к проблеме ВИЧ-инфекции.
Организация Объединенных Наций ставит очень амбициозные цели - покончить с эпидемией СПИДа к 2030 году. Я уверен, что со всем международным сообществом мы достигнем этой цели.
- Вы считаете это реальным?
- Да, считаю это вполне реальным. Если мы будем сидеть и ждать, когда что-то изменится, или использовать старые подходы к профилактике, лечению, диагностике, то действительно ничего не произойдет. Если мы займем активную позицию, а это так и происходит, то мы добьемся желаемого результата. За относительно короткий период прошла правительственная комиссия, посвященная этой проблеме, утверждена Государственная стратегия противодействия ВИЧ-инфекции, план реализации Стратегии, 85 регионов Российской Федерации разработали планы первоочередных мероприятий на 2016-2017 годы, уже в третий раз прошла Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД», идет активная работа над регистром и многое другое.
- Что нужно сегодня, чтобы добиться цели?
- Я уже это сказал и еще раз подчеркну: необходимы новые подходы к профилактике, лечению, диагностике. Например, если мы говорим о профилактике, то в мире несколько лет назад появилось новое направление - высокоактивная профилактика ВИЧ-инфекции, которое базируется на последних научных данных. Раньше эффективность профилактики измерялась количеством плакатов, брошюр, клипов, но такая профилактика была малопродуктивна. Высокоэффективная профилактика очень конкретна - эффективность ее оценивается снижением новых случаев ВИЧ-инфекции. На каждый вложенный в высокоэффективную профилактику рубль в течение пяти лет возвращается два. Новые подходы должны применяться также в лечении и диагностике
- Помню, как лет пятнадцать назад кто-то из петербургских журналистов спросил, не боитесь ли вы остаться без работы, когда эпидемия будет побеждена, и вы ответили: буду этому рад, но сначала предстоит отдать всех детей в семьи...
- Детей в семьи отдали, но ликовать пока рано. Ежегодно в стране рождается более 16 тысяч детей от ВИЧ-инфицированных матерей. То есть практически столько, сколько в Европе за десятилетие. Тем не менее, если говорить о вертикальном пути передачи болезни, мы сумели добиться такого же показателя, как и в ведущих европейских странах. В прошлом году этот процент передачи ВИЧ от матери ребенку составил только 1,9%, а в этом году надеемся снизить его до 1,5%. Это стало возможным благодаря очень тесному взаимодействию между Центром по профилактике и борьбе со СПИДом и акушерской службой.
- А что делается для детей?
- Дети были, есть и будут приоритетом для Минздрава России. И здесь перед нами стоят две задачи: не допустить передачи ВИЧ от матери ребенку, а если ребенок оказывается инфицированным, ему должна быть оказана помощь на самом современном уровне. Сегодня 95% ВИЧ-инфицированных детей состоят на учете в центрах по профилактике и борьбе со СПИДом, 87% из них получают антиретровирусную терапию. Это соответствует лучшим мировым стандартам. Сегодня проблемы, с которыми мы сталкиваемся в области ВИЧ-инфекции у детей, носят не медицинский характер. В настоящее время основная причина смерти ребенка от ВИЧ-инфекции - это отказ матери от антиретровирусной терапии. Это связано в основном с так называемыми СПИД-диссидентами. Мы - единственная страна, где СПИД-диссиденты могут распоряжаться чужой жизнью. Согласно Конвенции о правах ребенка, которую подписали все страны, кроме США, каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь и государства-участники в максимально возможной степени должны гарантировать выживание и здоровое развитие ребенка. Очень надеюсь, что ситуацию с отказами родителей от лечения детей удастся изменить.
- И сложный контингент - подростки…
- Часто подростки не хотят признавать диагноз ВИЧ-инфекции. Ежедневный прием препаратов - это ежедневное напоминание о диагнозе. Нет приема препаратов - нет напоминания о заболевании. Это приводит к ухудшению приверженности к антиретровирусной терапии и в дальнейшем может привести к самым неблагоприятным последствиям. В связи с особой актуальностью проблемы в рамках Всероссийской акции «Стоп ВИЧ/СПИД» мы провели круглый стол «Подростки и ВИЧ. Проблемы и решения». Идею его проведения очень поддержала Светлана Владимировна Медведева - президент Фонда социально-культурных инициатив. В круглом столе приняли участие подростки, живущие с ВИЧ, а также Фонд Светланы Исымбаевой, который активно занимается этим вопросом.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются подростки, живущие с ВИЧ, - это то, что взрослые не пытаются объяснять им многие вещи, относятся к ним как к детям, считая, что они просто обязаны выполнять рекомендации. Другой проблемой является нарушение конфиденциальности, что часто приводит к тяжелым последствиям. Много вопросов было связано с летним отдыхом, участием в оздоровительных компаниях подростков, живущих с ВИЧ. С целью изменения ситуации планируется в ноябре 2017 года на базе нашего Центра провести двухдневный обучающий семинар по работе с подростками с участием психологов из всех наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией регионов. К участию в семинаре будут приглашены ведущие международные специалисты, которые занимаются данной проблемой. Так же на базе Центра планируется летом этого года провести летний лагерь для подростков, живущих с ВИЧ.
- Помню, как много лет назад во время одного из визитов в больницу, очевидно, далекая от медицинских тем журналистка бесцеремонно спросила: «А сколько они проживут?» И вы ответили: «А сколько вы проживете?..» Сейчас сказали бы то же самое?
- Безусловно. Сегодня ребенок с ВИЧ-инфекцией при раннем выявлении и раннем начале терапии может прожить такую же продолжительную и полноценную жизнь, как и ребенок без ВИЧ. И мы ему такую возможность должны дать. К слову, один из последних переданных в семьи детей, четырнадцатилетний мальчик, долго работал над созданием корабля и оставил мне его на хранение. Так и сказал: «Теперь вы - хранитель парусника, на котором мы все поплывем в будущее». Если честно, я уверен, что СПИД умрет, а дети будут жить.
- В Санкт-Петербурге появится предприятие по производству лекарственных препаратов
- В Петербурге разработана вакцина от коронавируса в виде спрея
- Владимир Путин призвал остановить компанию навязывания прививок
- Петербург масочный: отказ от использования маски может обойтись в 4000 рублей
- Среди вакцинированных от COVID-19 разыграют 100 миллионов рублей