Общественным инициативам прописали долгий путь Общественным инициативам прописали долгий путь спецпроект
Санкт-Петербург погода в Петербурге
Доллар 92.59
Евро 100.27
Юань 1.27

Доктор Воронин: Дети будут жить, а СПИД умрет

 В России удалось добиться значительных успехов в борьбе со СПИДом. В 2016 году проведено более 30 млн обследований на ВИЧ, более 260 тысяч человек получают антиретровирусную терапию, практически ликвидирована передача ВИЧ от матери ребенку. Но полная победа над недугом возможна только при мобилизации всех ресурсов и четких и последовательных действиях

Таково мнение главврача единственной в нашей стране детской больницы для детей с ВИЧ, руководителя Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей, главного внештатного специалиста Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, доктора медицинских наук, профессора Евгения Воронина.

- Больница в Усть-Ижоре под Петербургом была открыта в 1879 году, но в качестве Республиканского клинического центра по ВИЧ-инфекции стала работать с 1991 года, - напоминает он. - Организация нашего Центра была связана с внутрибольничной вспышкой ВИЧ-инфекции в детских больницах Юга России. Тогда от нее пострадали 272 ребенка. Эффективного лечения в тот период не было - и мы боролись за каждый день жизни ребенка.

- Тогда ведь и самые опытные медики не понимали, с чем имеют дело…

- Да, вы правы, это были удивительные врачи, врачи, о которых пишут книги, врачи, посвятившие всю свою жизнь спасению детей. Когда они впервые столкнулись с ВИЧ-инфицированными детьми, они хотели их спасти, вылечить, но это было невозможно. Они очень поддерживали матерей ВИЧ-инфицированных детей, которые боролись не только за жизнь своего ребенка, но и против предрассудков общества в отношении ВИЧ-инфекции.

- Когда у детей появился реальный шанс на спасение?

- В 1996 году на Международной конференции в Ванкувере прозвучало заявление о том, что появилась комбинированная антиретровирусная терапия, которая позволяет перевести ВИЧ-инфекцию из разряда смертельных в хроническое заболевание, и примерно через год после этого наши дети стали эту терапию получать. В начале они вынуждены были принимать до 30 таблеток в день, причем каждый прием необходимо было запивать литром воды. С тех пор ситуация кардинальным образом изменилась: сейчас, когда слышу об усталости от терапии, низкой приверженности лечению, вспоминаю то время. Ни о чем таком не было речи - появился шанс на спасение, и число таблеток не имело значения. Главное - остановить смерть. Безусловно, надо стремиться к тому, чтобы прием препаратов был максимально удобным, и мы идем в этом направлении.

- Как сейчас живут те, кого спасли?

- Многих детей в 1997-98 годах мы брали на терапию, когда у них была уже стадия СПИДа, и у части из них не удалось полностью восстановить иммунитет, но более 75% из них имеют сегодня неопределяемый уровень вирусной нагрузки и живут нормальной, полноценной жизнью, хотя инфицированы ВИЧ уже более 28 лет. Шестнадцать девочек (сейчас им по 30 лет) родили своих детей, и благодаря перинатальной профилактики их дети здоровы.

- В стенах Республиканской инфекционной больницы за годы ее существования лечение проходили сто «отказных» детей. Скольких удалось определить в семьи?

- Восемьдесят из ста - то есть 80%. Это хороший результат, и связан он с тем, что у нас с самого начала была установка на устройство ребенка в семью, потому что только в семье ребенок может полностью себя реализовать. В начале 2000-х, когда появились первые отказные ВИЧ-инфицированные дети, из-за существовавших предрассудков Дома ребенка отказывались их принимать. Эти дети вынуждены были жить в инфекционных отделениях. Понимая, что у детей с ВИЧ есть хорошие перспективы с медицинской точки зрения и им необходима педагогическая, социальная, психологическая поддержка, мы открыли специализированное отделение. Условия в нем были максимально приближены к домашним, но заменить ребенку семью даже самое универсальное учреждение не может. Поэтому с самого начала была нацеленность на устройство детей в семью. Нам это удалось. Удалось это и специализированному Московскому дому ребенка. Главное - исходить из интересов ребенка.

- Как преодолевали «стигму»?

- Нам очень помогли журналисты. Они делали акцент не на заболевании, а на том, что это обычные дети. Нас поддержали многие очень известные и уважаемые люди: Алиса Фрейндлих, Мстислав Ростропович, Андрей Макаревич и др. Большую поддержку нам оказал Всемирный клуб петербуржцев, президентом которого является директор Эрмитажа Борис Михайлович Пиотровский. Ситуация с устройством детей в семьи кардинально изменилась благодаря молодому психологу Наталье, которая тогда работала на отделении для отказных детей. Она взяла шефство над самым тяжелой девочкой, постепенно привязалась к ней и решила удочерить. Она стала выходить на людей, связанных с усыновлением, - так появились контакты, которыми со временем воспользовались и мы.

- Какие случаи усыновления вам наиболее памятны?

- Я благодарен без исключения всем принимающим семьям. Некоторые приходили и говорили, что их дети уже выросли, но они чувствуют в себе силы и имеют возможность помочь кому-то из наших «отказников». Как-то приехала в больницу девушка-корреспондент - снимать репортаж. По возвращении домой, поскольку это был один из первых ее сюжетов на центральном телевидении, показала материал родителям, которым в то время было около 50 лет. В сюжете она рассказывала о пятилетнем мальчике, очень ответственном - сопереживание и справедливость, видимо, были даны ему от рождения… Звезды так, видно, сошлись, что через неделю ко мне пришли родители журналистки и сказали: «Это наш мальчик». И, знаете, тот ребенок внешне - весь в приемного отца.

- Известно, что чаще всего приемные родители претендуют на маленьких-хорошеньких, и за бортом остаются дети постарше…

- У нас, к счастью, был уникальный даже для детей без диагноза случай, когда взяли четырнадцатилетнего мальчика. Отличный футболист от природы, он, если бы не ВИЧ, мог добиться больших высот в этом виде спорта. Удивительно добрый. Мне запомнилось, как однажды я попросил ребят рассказать о своем самом заветном желании. Один сказал, что хотел бы вырасти и стать богатым, другой пожелал, чтобы вылечился один из наших ребят с ДЦП и мог бы на равных со всеми гонять мяч на футбольном поле, а этот мальчик замолчал ненадолго, подумал и неожиданно признался: «А мне ничего не надо, я хочу только, чтобы меня любили». Его приняли в семью молодые супруги, у которых уже был один ребенок. И он счастлив.

- Для вас, как я понимаю, все дети уникальные…

- Пожалуй, вы правы. Помню, к нам поступил отказной ребенок в тяжелом состоянии. Его звали Иван. В два года не только из-за болезни, но и из-за крайней запущенности (долгое время с ним никто не общался) он был на уровне развития годовалого ребенка. Медики считают, что такое отставание компенсировать практически невозможно. Когда Иван подрос, он оказался трудягой: все дети поиграют и уйдут, а он будет собирать игрушки, пока не соберет все до одной. При участии специалистов он постепенно догонял сверстников. Его взяли в семью за полгода до школы: приехали супруги, сказали, что фотографию мальчика увидели в числе прочих на нашем сайте. Я позвал ребенка, когда родители были у меня в кабинете (обычно в таких ситуациях звал детей попить чай, поговорить), сказал, что здесь случайно оказались мои знакомые… Когда мальчик вышел, в глазах потенциального отца, внешне напоминающего брутальных голливудских актеров, заблестели слезы…

- Вы первые в России организовали лагеря отдыха для детей с ВИЧ-инфекцией?

- Не только в России. Дети из нозокомиальных очагов не посещали детские учреждения и не общались со своими сверстниками. Разве что в отделениях медицинских учреждений. Но детство есть детство, и мы решили организовать для них на базе нашего Центра лагеря отдыха, чтобы они могли отвлечься от болезни, пообщаться, понять, что они не одиноки. Уже с начала девяностых организовывали базы отдыха для таких детей. Вслед за нами аналогичную практику стали развивать в Англии и Америке.

- Только что прошла Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД», организованная Фондом социально-культурных инициатив. Каково ее значение?

- Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД», на мой взгляд, является уникальной. Она повышает информированность общества о проблеме ВИЧ-инфекции, способствует снижению стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, позволяет большему количеству людей, в том числе и не относящих себя к какой-либо из групп риска, узнать свой ВИЧ-статус.

Особенно важно, что акцент в акции сделан на молодежь. На мой взгляд, именно молодежь благодаря своей энергетике, отсутствию предрассудков может кардинально изменить отношение общества к проблеме ВИЧ-инфекции.

Организация Объединенных Наций ставит очень амбициозные цели - покончить с эпидемией СПИДа к 2030 году. Я уверен, что со всем международным сообществом мы достигнем этой цели.

- Вы считаете это реальным?

- Да, считаю это вполне реальным. Если мы будем сидеть и ждать, когда что-то изменится, или использовать старые подходы к профилактике, лечению, диагностике, то действительно ничего не произойдет. Если мы займем активную позицию, а это так и происходит, то мы добьемся желаемого результата. За относительно короткий период прошла правительственная комиссия, посвященная этой проблеме, утверждена Государственная стратегия противодействия ВИЧ-инфекции, план реализации Стратегии, 85 регионов Российской Федерации разработали планы первоочередных мероприятий на 2016-2017 годы, уже в третий раз прошла Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД», идет активная работа над регистром и многое другое.

- Что нужно сегодня, чтобы добиться цели?

- Я уже это сказал и еще раз подчеркну: необходимы новые подходы к профилактике, лечению, диагностике. Например, если мы говорим о профилактике, то в мире несколько лет назад появилось новое направление - высокоактивная профилактика ВИЧ-инфекции, которое базируется на последних научных данных. Раньше эффективность профилактики измерялась количеством плакатов, брошюр, клипов, но такая профилактика была малопродуктивна.  Высокоэффективная профилактика очень конкретна - эффективность ее оценивается снижением новых случаев ВИЧ-инфекции. На каждый вложенный в высокоэффективную профилактику рубль в течение пяти лет возвращается два. Новые подходы должны применяться также в лечении и диагностике

- Помню, как лет пятнадцать назад кто-то из петербургских журналистов спросил, не боитесь ли вы остаться без работы, когда эпидемия будет побеждена, и вы ответили: буду этому рад, но сначала предстоит отдать всех детей в семьи...

- Детей в семьи отдали, но ликовать пока рано. Ежегодно в стране рождается более 16 тысяч детей от ВИЧ-инфицированных матерей. То есть практически столько, сколько в Европе за десятилетие. Тем не менее, если говорить о вертикальном пути передачи болезни, мы сумели добиться такого же показателя, как и в ведущих европейских странах. В прошлом году этот процент передачи ВИЧ от матери ребенку составил только 1,9%, а в этом году надеемся снизить его до 1,5%. Это стало возможным благодаря очень тесному взаимодействию между Центром по профилактике и борьбе со СПИДом и акушерской службой.

- А что делается для детей?

- Дети были, есть и будут приоритетом для Минздрава России. И здесь перед нами стоят две задачи: не допустить передачи ВИЧ от матери ребенку, а если ребенок оказывается инфицированным, ему должна быть оказана помощь на самом современном уровне. Сегодня 95% ВИЧ-инфицированных детей состоят на учете в центрах по профилактике и борьбе со СПИДом, 87% из них получают антиретровирусную терапию. Это соответствует лучшим мировым стандартам. Сегодня проблемы, с которыми мы сталкиваемся в области ВИЧ-инфекции у детей, носят не медицинский характер.  В настоящее время основная причина смерти ребенка от ВИЧ-инфекции - это отказ матери от антиретровирусной терапии. Это связано в основном с так называемыми СПИД-диссидентами.  Мы - единственная страна, где СПИД-диссиденты могут распоряжаться чужой жизнью. Согласно Конвенции о правах ребенка, которую подписали все страны, кроме США, каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь и государства-участники в максимально возможной степени должны гарантировать выживание и здоровое развитие ребенка. Очень надеюсь, что ситуацию с отказами родителей от лечения детей удастся изменить.

- И сложный контингент - подростки…

- Часто подростки не хотят признавать диагноз ВИЧ-инфекции. Ежедневный прием препаратов - это ежедневное напоминание о диагнозе. Нет приема препаратов - нет напоминания о заболевании. Это приводит к ухудшению приверженности к антиретровирусной терапии и в дальнейшем может привести к самым неблагоприятным последствиям. В связи с особой актуальностью проблемы в рамках Всероссийской акции «Стоп ВИЧ/СПИД» мы провели круглый стол «Подростки и ВИЧ. Проблемы и решения». Идею его проведения очень поддержала Светлана Владимировна Медведева - президент Фонда социально-культурных инициатив.  В круглом столе приняли участие подростки, живущие с ВИЧ, а также Фонд Светланы Исымбаевой, который активно занимается этим вопросом.

Основные проблемы, с которыми сталкиваются подростки, живущие с ВИЧ, - это то, что взрослые не пытаются объяснять им многие вещи, относятся к ним как к детям, считая, что они просто обязаны выполнять рекомендации. Другой проблемой является нарушение конфиденциальности, что часто приводит к тяжелым последствиям. Много вопросов было связано с летним отдыхом, участием в оздоровительных компаниях подростков, живущих с ВИЧ. С целью изменения ситуации планируется в ноябре 2017 года на базе нашего Центра провести двухдневный обучающий семинар по работе с подростками с участием психологов из всех наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией регионов. К участию в семинаре будут приглашены ведущие международные специалисты, которые занимаются данной проблемой.  Так же на базе Центра планируется летом этого года провести летний лагерь для подростков, живущих с ВИЧ.

- Помню, как много лет назад во время одного из визитов в больницу, очевидно, далекая от медицинских тем журналистка бесцеремонно спросила: «А сколько они проживут?» И вы ответили: «А сколько вы проживете?..» Сейчас сказали бы то же самое?

- Безусловно. Сегодня ребенок с ВИЧ-инфекцией при раннем выявлении и раннем начале терапии может прожить такую же продолжительную и полноценную жизнь, как и ребенок без ВИЧ.  И мы ему такую возможность должны дать. К слову, один из последних переданных в семьи детей, четырнадцатилетний мальчик, долго работал над созданием корабля и оставил мне его на хранение. Так и сказал: «Теперь вы - хранитель парусника, на котором мы все поплывем в будущее». Если честно, я уверен, что СПИД умрет, а дети будут жить.

Материалы по теме
 
Человек города Человек города: Станислав, бывший военный, 44 года Революция - двигатель прогресса?
Самое читаемое
Комментарии